Moja mama i alzheimer

Ispričati ću je, jer koliko god je bilo teško boriti se za mamu i uz nju … toliko nepotrebne energije izgubila sam u borbi sa administracijom… Ne krivim ljude sa kojima sam se susretala, vidjela sam da nam žele pomoći… ali neki birokrat je negdje napisao neka pravila, koja su po mom sudu izvan svake pameti. Mislila sam da će nam se s nalazom specijaliste i dijagnozom otvoriti mnoga vrata, a zapravo su se ona zatvorila. Kad bih preskočila jednu prepreku, dočekala bi me duplo viša, našla sam načina da je zaobiđem…

Bolest je neprimjetno otimala komadić po komadić sjećanja moje mame. Sad kad razmišljam neke tada po meni sitnice, a sada znam…jasni znakovi upućivali su na to da je sve krenulo prije tri godine… U trećem mjesecu, jedna zubobolja i išijas, pokazali su i meni kao laiku, jasne simptome i znala sam o čemu se radi, bila je dezorijentirana, nije znala tko sam. Mama je i inače bila slabo pokretan zbog bolesti, ali sve teže se kretala i uz pomoć hodalice.

Kako je moja mama bila krhka, organizirala sam dolazak liječnika u kućne posjete, one preglede koje nismo mogli obaviti doma, organizirala sam u jednoj privatnoj poliklinici.Mama nije voljela i željela ići liječnicima, ali u jednom momentu morate preuzeti kontrolu.

Naš odnos nije bio idiličan, moja mama bila je obrazovana, decentna dama. Predivno je plela i njeni radovi su prave male kreacije, predivno je šivala, trebate vidjeti rupice za gumbe na odjeći rukom rađene, ma sve mašine ovoga svijeta mogu se sakriti i pokloniti. Najkraći opis mene je … ispala vragu iz torbe… to su mi moji uvijek govorili, samim tim nas dvije smo bile nebo i zemlja. I kad smo se ljutile jedna na drugu i kada su padale teške riječi, znam da ljubavi između nas nikada nije nedostajalo… Moju burnu narav odredilo je 50% morske krvi u meni, ali unatoč tome kao čovjeka oblikovali su me moja mama, moj tata i moja baka… i hvala im na tome… nadam se da su barem malo ponosni na mene… jer ja na njih jesam… jako …

U sedam mjeseci borbe bilo je teških i jako teških dana, bolest je strašna, taj nemir, dezorijentiranost u vremenu i prostoru, stalni strah… nama nerazumljiv… svaki dan je bio izazov. Morala sam proći ubrzani tečaj njege bolesnika, sve što sam mogla naći na internetu pročitala sam. Mamina psihijatrica (predivna gospođa) rekla mi je da nitko ne može izdržati brigu o takvom bolesniku i da mama treba 24 satnu medicinsku njegu.

Mama je sve više ležala, sve se manje kretala, strašno sam se bojala rana od dekubitusa. U sedmom mjesecu, nakon obilaska mnogih domova, odlučili smo se za jedan privatni, bili smo sretni, bio je predivan, lijepo dvorište, velike sobe, u sklopu soba prilagođena kupaonica,Razgovarali smo sa socijalnom radnicom, o svemu, o njezi, o našim očekivanjima. Mamu smo doveli jednog sunčanog jutra, bili su srdačni, obraćali su se mojoj mami, to mi je bilo jako važno, jer smo doživjele da se doktor obraća meni, pa bih mu  s osmijehom na licu rekla da mu ja nisam pacijent. Nažalost jako smo se prevarili, mami sam dolazila u posjet svaka dva dana. Sjetite se onog zvona za uzbunu u nama, meni je zvonilo… pri prva dva posjeta ignorirala sam ga, ali kad sam mami došla treći put više nisam… upozorila sam glavnu medicinsku sestru da moja mama nije njegovana, da joj se pojavio dekubitus, oni to nisu primijetili, jer mi je sestra rekla da će pogledati. Došla sam doma, alarmirala braću… i rekla im da mi daju jedan dan da generalno uredim maminu sobu,jer je to uz bolesnika praktički nemoguće. Brat i ja slijedeće smo jutro krenuli u posjetu, dogovorili smo se, ako je sve u redu, mama ostaje u domu, ako nije mamu momentalno vozimo kući. Zahvaljujući mom bratu, prvo smo otišli do mame… zaprepastili smo se u kakvom stanju smo je našli… mama nas je prepoznala, bila je izvan sebe, rekla sam joj da se strpi,da dolazimo za 10 minuta i vozimo je kući. Otišli smo do socijalne radnice na razgovor. U bratu i u meni je kuhalo, shvatili smo da oni iako specijalizirani (navodno) za skrb o takvim teškim bolesnicima, nemaju pojma.Tada sam prvi puta nakon tatine smrti, vidjela suze u očima moga brata, stavili smo crne naočale i mami rekli da nam smeta sunce. Socijalna radnica se ispričavala, ali to nama, ništa nije značilo… mama je bila u gorem stanju negoli kada smo je doveli, da nam nisu organizirali prijevoz, mamu bi doslovno na rukama donijeli na treći kat.

Dolaskom kući počela je naša borba sa dekubitusom. Mamu smo smjestili u krevet, bila je iscrpljena… donijela sam joj doručak, siroče moje staro, jelo je toliko da sam se bojala da joj ne pozli. Kad se odmorila, okupala sam je… i nazvala sve žive medicinare koje znam… hvala im na savjetima, jer smo uspjeli zajedničkim snagama dobiti bitku protiv dekubitusa…. Pavlovićevu mast kujem u zvijezde. Beskrajno sam zahvalna liječniku opće prakse koji je mijenjao maminu doktoricu, poslao nam je patronažnu sestru u roku pola sata od kad sam stigla kući od njega. Hvala joj na svakoj riječi jer mi je dala hrabrosti i uvjerila me da dobro radim njegu. Rekla mi je da je u slučaju bilo kojeg problema, nazovem.

Mamino stanje se iz dana u dan pogoršavalo, unatoč lijekovima, praktički nikada nije spavala, nemir je bio strašan, bezbroj pitanja, a ni jedan moj dobar odgovor… Svaki dan je pitala za mamu i brata, svaki dan sam joj morala reći da su umrli… bila je žalosna i plakala. Pitala bih je da li zna koliko ima godina, ne bi znala, rekla bih joj, pridodala bakin broj godina kad ju je rodila i pitala da li ima puno ljudi te dobi na svijetu. Prijatelji su mi rekli, da kažem da su na putu, ali nisam… znala sam da jedna laž povlači drugu… i tisuću pitanja, gdje su, kada se vraćaju, zašto se ne javljaju, ostala sam pri tome da mami moram davati istinite i točne informacije. Jedina stvar koju sam joj zatajila, bila je dijagnoza njene bolesti… pri tome sam se konzultirala sa psihijatricom.

Bolest je takvom silinom napredovala, otimala sjećanja moje mame. Nas nije bilo u tim sjećanjima… znala je sve do našeg rođenja…posložila sam slikice u album, napisala tko je tko…

Krajem devetog mjeseca, moje tijelo nije izdržalo, slomila me viroza, ukočila sam se. Kako sam znala da će me viroza slomiti, uz pomoć naše drage prijateljice Marjane, našli smo predivnu medicinsku sestru Mariju. U tim trenucima čekali smo mamin smještaj u jedan dom u Zagrebu. Ovaj puta mi nije bio bitan izgled doma, nego njega bolesnika. Sestra Marija provela je tri dana sa nama, osvojila me i znam da ju je poslao dragi Bog. Moje srce,vrata moje kuće i mog frižidera za nju su uvijek otvorena i ona to zna.

Mamu sam u domu posjećivala svaka dva dana, promijenili su joj terapiju, bila je mirna, dobro je spavala, bila je njegovana: Polako sam se i ja oporavljala, bila sam presretna kad bi me prepoznala… ali to je trajalo tako kratko. Tako se veselila šarenim čarapicama koje sam joj donijela kad je zahladilo… sjećam se stavila sam ih u krilo i rekla da izabere koje ću joj obući… i danas imam tu sliku u glavi…radovala se suhom biskvitu i keksićima koje sam joj donosila…pričala sam joj o jeseni, o nama… čitala pjesme njenog i mog omiljenog pjesnika Dobriše Cesarića. Da te nedjelje, kada je jesen obojila lišće drveća, čitala sam joj njegove pjesme o jeseni, smijala se … poljubila sam je i rekla kao i uvijek vidimo se za dva dana…

Taj utorak zazvonio je telefon… i ja sam znala … dragi Bog je pogledao moju mamu i zagrlio ju… u noćima bez nade, kad mi ništa drugo nije preostalo, molila sam Ga, da zagrli moju mamu i spasi je. Moja mama je mirno zaspala…Oprostili smo se od mame dostojanstveno, skromno s ljubavlju…

Moram zahvaliti svim djelatnicima doma zaklade Lavoslava Schwarza, na njezi i brizi, oni znaju što je dostojanstvo čovjeka i dostojanstvo bolesnika, Moram zahvaliti mojim prijateljima i prijateljicama, mojim Overicama i ekipi s Medinog crnca… što su obukli šarene čarapice i na taj način ispratili moju mamu. Što su bili uz nas sve ovo vrijeme i davali nam snagu. Hvala im na svakoj riječi, svakoj svjećici i pjesmi…

A sad savjeti i linkovi..

U Zagrebu postoji Hrvatska udruga za alzheimerovu bolest, pomoći će Vam…(ja ih nažalost nisam kontaktirala, naprosto mamu nisam imala kome ostaviti)  http://www.alzheimer.hr/

Izvrstan članak, pri kraju članka je test... ne morate ispitivati svoje drage, ako sumnjate... znati ćete njihove odgovore..

http://www.vasezdravlje.com/izdanje/clanak/752/

Imate pravo na njegu u kući, nama je dolazila jedanput tjedno medicinska sestra Željka. Mamu bi okupala i oprala joj kosu (taj jedan dan u tjednu, imala sam 45 minuta vremena više, dragocjenih 45 minuta) Davala mi je savjete. Hvala Vam na svemu!

Imate pravo na uloške, pelene i podloške u slučaju inkontinencije: U Hebrangovoj pri savjetovalištu, možete dobiti besplatne uzorke. Pomoći će vam i svaka im čast. Organizirana je besplatna dostava. Kad ostvarite pravo, od doktora opće prakse dobiti ćete doznaku, s tom doznakom idete k njima,dobiti ćete količinu za tri mjeseca, neće vam biti dosta, jer su odobrene tri pelene dnevno. I o tome bi imala što reći.

Da bi ostvarili ova prava, trebate se obratiti liječniku opće prakse, ako imate sreće kao ja nećete trebati ići na povjerenstvo, ako nemate … morati ćete do svog područnog hzzo-a .

Ostvarili smo i pravo na 700kn za tuđu pomoć i njegu, za to trebate otići u centar za socijalnu skrb tamo gdje pripadate, dajete izjavu, bolesniku u posjet dolazi liječnica iz povjerenstva.i na kućnu adresu stiže vam rješenje. Tih 700kn spasiti će vas, jer kad odete u apoteku, račun je golem, a doma nosite malo. Ja do 8 mjeseca nisam znala da mama ima pravo... Sa sobom ponesite kopiju rodnog lista, domovnice, kopije povijesti bolesti, kopiju odreska od mirovine...nisam više sigurna da li je još nešto potrebno...

Neka Vam bolesnik da punomoć, u kasnijoj fazi bolesti neće moći, a trebati ćete razne dokumente, a bez njegove punomoći blokirani ste. Ako nemate punomoć, a bolest je uznapredovala, javite se centru za socijalnu skrb, molite da vam to omoguće, ja sam decidirano tražila i dobila, mogućnost da u mamino ime mogu podići rodni list, domovnicu i sl. dokumente. I oni će doći u posjet bolesniku. Za sve to trebate dosta vremena, a vremena nikada dosta jer ste praktički 24 sata uz bolesnika. I njima trebate ostaviti kopije dokumenata i povijest bolesti.

O dekubitusu:

http://www.hupt.hr/yesyoucan/yyc-013.htmle

Kod svakodnevnog kupanja pregledajte kožu lopatica, laktova, kukova, guze,trtice i peta.Čim se pojavi i najmanja promjena boje kože ili zadebljanje ne čekajte i reagirajte odmah. Kod mame se na sreću rana nije otvorila. Imala je dvije "fleke" svaka veličine 5 kuna, koža je na tim mjestima bila oguljena. Morate reagirati odmah i početi sa jačom njegom... sa mlačnom vodom i gazom obrišite nježno kožu, dobro osušite, namažite debelim slojem Pavlovićeve masti.. ja sam to praktički radila svaka dva sata... Kada namažete zaštitite oboljelo mjesto kompresom, ako ikako možete ne pričvrščujte je flasterom, jer i on može oštetiti tako osjetljivu kožu. Važno je da bolesnik, ne leži u našem slučaju na leđima i ne stvara pritisak na oboljelo mjesto... dobro je ako ikako možete da oboljeli dio kože održavate stalno suhim, namazanim i da je "na zraku" a ne ispod nekoliko slojeva odjeće. Higijena je jako važna, uoptrebljavajte sterilne gaze, jednokratne rukavice, sterilne komprese... Pavlovićevu mast, ponoviti ću kujem u zvijezde. Napominjem, ako se pojavi otvorena rana, njega je sasvim drugačija.

Postoje dekubitus podlošci za stolice i madraci... madraci za krevete, ima ih različitih, ovisino o stupnju dekubitusa... mi smo nabavili madrac sa kompresorom koji se preporuča kod obrade dekubitusa trećeg stupnja. Ovaj link neću staviti, da nebi ispalo da reklamiram. Madrac se sastoji od valjaka, kompresor naizmjence upuhuje zrak u njih i mijenja pritisak.

Njega tako teškog bolesnika je iscrpljujuća, pokušajte sačuvati pribranost i smisao za humor.

Meni se desilo dva puta da sam se jedva savladala… znajte, to progovara alzheimer… ne vaš najdraži…Kao i ja vjerojatno imate djecu i supruga… teško je ali nije neizvedivo sačuvati obitelj na okupu… doslovce sam krala po 5 minuta vremena za njih… ali u tih kratkim trenucima, zagrlila sam ih, poljubila i rekla da ih volim.

I za kraj, moja mama je borac, taj grozni alzheimer koji ju je mučio, nije ju pobijedio, moja mama sad mirno spava svoj posljednji san…a ovu priču ispričao vam je sporedni lik…Ako barem jednom od vas pomogne, barem jedna informacija biti će mi drago, jer zato je i napisana... Trudila sam se i davala onoliko koliko sam znala, koji put nije bilo dovoljno, ali znam da sam davala srcem.

I zato ako se ljutite na svoje mame i tate, ako su vas njihove riječi povrijedile... nemojte im zamjeriti... vole vas, zagrlite ih ...jer možda već sutra nećete imati priliku...